isak`s sykdom

isak som nyfødt litn baby, bare knappe timen gammel!

i stor uvitenhet om va som skulle vise sæ å komme! aldri i værdn hadde vi tenkt at vårres lille isak skulle være syk, å iallefall ikke ha en medfødt sykdom som e såpass sjelden! men sånn blei vårres værdag fylt me masse sykdom, inn å ut å sykhus..

isak sin medfødte sykdom er varicella syndrom.

Medfødte Varicella syndrom er en ekstremt sjelden lidelse som påvirket spedbarn har særegne unormalt ved fødselen (medfødt) på grunn av morens infeksjon med vannkopper (maternell varicella zoster) tidlig i graviditet (det vil si, inntil 20 svangerskapsuke). Berørte nyfødte kan ha en lav fødselsvekt vekt og karakteristiske avvik av hud; Armer, ben, hender og / eller føtter (ekstremiteter), hjernen, den øyneOg / eller, i sjeldne tilfeller andre områder av kroppen. Utvalget og alvorlighetsgraden av tilhørende symptomer og fysiske funn kan variere sterkt fra sak til sak, avhengig av når mor varicella zoster infeksjon oppstått under fosterutviklingen.

(læs mere om sykdommen her, http://children.webmd.com/congenital-varicella-syndrome )

mn vi fått mye lærdom, måtte bli mye mer voksen enn d man ska måtte være!mange som e ong får sæ onge kun før at de vil ha en baby, fåtall tenke over d at ikke alle onga e frisk. ting kan gå galt.. ALDRI I MITT LIV, kunne æ tenkt mæ ett liv utn isak! mn d e en tankevækker førr alle att man kan gjøre skole færdi å leve live litt om man har tenkt å få en onge førr man vet ikke ka live bringe en!

folk flest sir t mæ d at de ikke førstår kordan vi har klart d, at d må være så tøft å ha en onge som e født syk å kommer t å ha si funksjonshemming restn a live! d at isak har ei funksjonshemming kommer ikke t å hindre han i nån ting i live! isak e frisk mentalt å d e vi jo kjæmegla førr, mn man elske ongan sine uansett! d som "feile" isak pr.dags dato e at han mangle muskel i h. hofte så han sitt i rullestol, han e sondeernært på fulltid siden han ikke spiser no sjøl,han plages m slim på longer (så han har derfor maskiner som c-pap,hostemaskin,oscillator,inhalasjonsaperat)

mn forutn om d som vi ser på som småting er det ingen ting! etter isak var født er d utruli va folk kunne si utn å vite om ting før de snakket.. mn samtid, FOLK HAR LITE Å PRATE OM !!!! isak var grønnsak i hode, han var syk på grunn av at æ farga håre når æ va gravid.. folk kan spørre om de ikke vet, el. d går ann t å holde munn!! isak een utruli førnøyd å viljesterk gutt, han vet va han vil å klare d mæste!

på grunn av alt medisinsk utstyr som isak har å det at isak plages me longer/pust/spying sover isak vær eneste natt på avlastningsboli! der trives han utruli godt å vi e kjæpeførnøyd me de som jobbe der!! masse masse masse skryt t alle som jobbe på avlastninga hvor isak hold t:)

men som sagt, d å ha sykt barn e kjæmpetongt, d e ikke mange som tørr å passe så man har så å si kun avlastninga osm kan ta han, så d e ikke mye man kan være me på.. man skulle gjerne forre på en kjærestetur,vænnetur eller familietur.. men e liksm ikke bare å ta isak me når han treng våken nattevakt og medisinsk utstyr som trenger masse strøm å må transportsikkres!

folk kan gjerne si at vi klage førr min del, mn før de gjør d så kan de jo prøve å sete sæ inn i vårres situasjon litt.. d blir klaging når man e førtvilt av å t, e ikke alt man kan nå førr ;/

men en ting e sikkert, d vise sæ kæm som virkeli e mine vænna!! kæm som har vært der uansett. som kan ha førståelse både førr d at man ikke kan være me på alt, men samtidi at vi e 2 me isak så en kan ha isak mns en kan dra bort så man kan bytte på ting!

d at folk sir at æ f.eks ikke kan være me på ting sia æ har iska e såranes.bare d å faktisk bli invitert mn kunne si "næi, beklage virkeli mn æ kan ikke være me".. d har mye å si.. e d årntlie vænna i mine øya så m de om ikke anna prøve å førstå d at ting e vanskeli førr åss. så da vet dokker d, e d en hyttetur,jentetur eller. om så bare en litn harrytur el. kaffeskvætt så vil æ være me ;P *hehe.. æ elske min familie å de kommer bestandi først, mn mine årntlie vænna e åsså min "familie" å de e UTRULI vikti! dokker vet kæm dokker e, å æ e evi gla førr at dokker stille opp førr mæ, om så d e bare en tlfnsamtale førr å førtell kor førtvilt man e førr at man ikke får lønninga si;p sant sant mariell;) *hehe

mn kommer nåkk mere me tia:P mn HUSK, om man e usikker.. så spørr alltis,

ingen spørsmål e førr dom har æ en gang hørt;)

bedre å tørr å spørr sjøl enn å høre på nå som andre egentli kansje ikke har peiling om!